6岁女孩得了尿毒症,一周透析4次!肾移植到底有多难?

39肿瘤 2018-06-13 14:51 原创

“你的梦想是什么?”

“医生,我最大的梦想是能喝水。”面对医生的询问,才6岁的乐乐(化名)眼神里有期待,更多的是委屈。喝水,对平常人来说最为普通不过的事情,而对于乐乐,仅是奢望。

2017年,乐乐被查出患有尿毒症,肾脏已经无法负担水分的排出,喝水多极易造成全身的水肿,引发更大的麻烦。“我们只能让她一滴一滴的喝,多数情况下一点都不让她喝。”

要想实现乐乐的梦想,肾移植是唯一的办法,可没有合适的肾源是摆在这个小女孩面前最大的难题。中山大学附属第一医院器官移植科主任王长希教授表示,仅中山一院每年就有2000多人等待换肾救命,但是,一年完成的肾移植手术仅为300例,儿童更少仅为20例。

等肾续命,6岁女孩一周四次血透

今天本是乐乐做血透的日子,可来到医院时,血透室早已人满为患,预定的时间只能一再往后推,箍着妈妈脖子的乐乐由于不舒服开始吵闹起来,妈妈只能不停的煽着扇子,安慰着乐乐。

一旁的病友好心的谈起何时才能有合适的肾源?快了、快了!每次都在电话中安慰在老家的爷爷奶奶的乐乐妈妈,如今也开始焦虑起来,“孩子最近被发现已经出现心衰了!”

乐乐是一年前因为浮肿来到医院检查,一确诊就被告知为尿毒症,只能一边血液透析一边等待肾源,合适的肾源并不容易,要和供者的血型相同、年龄相近,最终配型成功者,才能进行肾移植手术。

“上次好不容易等到了通知,被叫来配型,但最后因不符合而告终。”乐乐妈妈表示,乐乐病情越发的严重,目前一周要做四次血透,一次就要四个小时,自己和老公只能放弃在老家的工作来到广州租房子照顾乐乐。“一周血透的费用就高达3600元,家里人也只能硬抗,但却不知道什么时候是个头”……乐乐妈妈不敢再往下去想了,迈着沉重的步子,走出熙熙攘攘的看病人群,带着乐乐在血透室继续等待,用生命和时间赛跑!

缺口巨大 全国约20万人等换肾

“这不仅仅只是发生在广州,目前全国的肾源都非常紧张,尤其是一个儿童尿毒症患者等待一只健康的、合适的肾脏,更为困难。”中山大学附属第一医院器官移植科主任王长希教授说,据统计我国慢性肾脏病的发病率已高达10%以上,而这些肾病患者中有1%最终会发展成尿毒症,这些都是潜在的肾移植需求者。

39健康网了解到,目前尿毒症的病人非常多,各个医院的血透室都是人满为患。新发的病人想要做血透,现在都非常困难。

据悉,尿毒症患者只有两种治疗解决办法:一种是透析,另一种是做肾移植手术。以血透为例,患者需要待在血透室,人离不开机器,给生活带来不便,甚至有些病人血透需要排到半夜进行,身心疲惫。另一方面,血透作为一种维持治疗,需要长期进行,每次血透都要在血管上扎入笔芯粗细的针管,长此以往,患者的手臂上扎满了针眼,血管也变得越来越差。即使刚刚透析好的患者,血清肌酐还是严重超标,很多毒素不能完全被清除。所以,更多的尿毒症患者倾向于肾移植。

王教授介绍说,“一旦需要进行透析治疗,就可以做肾移植了。”但目前,目前,器官短缺是制约器官移植发展最主要的障碍。统计显示,全国大约有20万人在等待肾移植。然而,每年全国成功完成肾移植手术的只有1万例左右。需求量很大,但面临供体不足的局面。

脑死亡者的器官捐献比例远远不够

在中山一院举办的器官捐献日的活动上,一对夫妇特意老远打车过来进行人体器官捐献志愿登记,而在院内,短短的1个小时,就有30多位进行了相应的报名,意味着他们愿意在其逝世后无偿捐献器官用于救治器官衰竭患者。

“如果在逝世前,能够告知家属愿意捐献器官,那么,很多尿毒症患者就不用如此这边苦苦等待,挣扎在死亡线边缘。”中山一院器官捐赠办公室副主任廖苑说道。

据悉,我国肾脏捐献主要有两个来源:一个是亲属之间的捐献,包括三代以内的亲属关系的捐献、夫妻关系的捐献(必须正常同居一年以上)和帮扶关系的捐献。另一个就是脑死亡者的器官捐献。

“目前,当患者需要进行肾移植时,更多的情况下是家属主动提供肾脏,亲属之间的活体捐献。”廖苑表示,但对于儿童来说则不适合,在肾移植治疗上,由于受体形、体重比、年龄、血压等影响,成人肾供体、亲缘性供体使用得少,多数要靠儿童器官捐献者捐肾。

但在我国,由于旧观念、风俗等种种原因,很多家属都没有想到或不愿意捐献逝世后亲属(小孩)的器官。

现实:我国肾移植患者十年存活率超过60%

在医生们纷纷呼吁大众加入器官捐献行列来的同时,却有不少患者家属担心即使花费了高额的移植费用,患者的预后也无法得到保障,最终选择放弃治疗。“这是让我们医生最痛心疾首的事情,尤其是在儿童肾移植上。”王长希表示。

据相关统计,在我国开展最多的是肾移植,每年进行肾移植手术超过1万例,肾移植患者十年存活率已经超过60%,存活时间最长达40多年,美国有一例高达53年,肾移植病人完全可以在术后达到一个良好的手术效果,取得最佳存活状态,可以结婚、生孩子。(通讯员:彭福祥)


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