得了红斑狼疮,她们居然还可以这样……

得了红斑狼疮,生活一样可以很精彩!

作者 | 余金泉

来源 | 医学界风湿免疫频道

高中时期,课堂间课桌抽屉里藏着最爱的是《痞子蔡作品集》,当时读得津津有味应该也是看过的第一本言情小说,应该就是《第一次的亲密接触》了。当时好生纳闷,为什么女主角只能晚上出去约会,白天就躲起来了?最后那只蝴蝶怎么就把女主“轻舞飞扬”给带走了?真是百思不得其解。

“我不敢凝视着她,因为她的脸上有一只蝴蝶。昨晚离开前我才知道,她得的是红斑性狼疮,俗称叫蝴蝶病。”当初读着这些文字的时候,我肯定也不知道,后来我居然成了一个治这个病的医生。

当年读着这样的文字,多少情窦未开的少男少女为之落泪?这个叫做“系统性红斑狼疮”的疾病,过去的认识叫做“不死的癌症”,因为对狼疮患者而言,除了疾病自身带来的病痛之外,还有治疗过程中使用的糖皮质激素等药物所带来的副作用,而且过去认为病人应终身使用糖皮质激素治疗,一旦停止,病情极易复发,严重时威胁生命。

《第一次的亲密接触》出版于1998年,至今刚好过去整整20年了。这20年,是风湿免疫学界学科发展突飞猛进的20年,对于包括系统性红斑狼疮在内的许多免疫疾病,现在已经有了很大的突破,已经可以很好的控制了,但是,人群的认知还停留在那个“自古红颜多薄命”,一得狼疮就会香消玉损的记忆里——这样的误解,使得狼疮病人得到的不是来自社会的关心,更多的却是对此的非议。对于病人而言,除了要背负疾病给自己的伤痛之外,还要背负不知情的人对自己的中伤。其实,对狼疮的这种认知,真的应该要改观一下了!

高血压、糖尿病、冠心病都是慢性疾病,都是不可治愈的,但是得了这些疾病似乎大家并没有那么恐慌?其实,系统性红斑狼疮和高血压、糖尿病、冠心病等普通慢性病一样,都是不可治愈的,但只要规范治疗,大多数病人是可以达到病情完全缓解的。

随着对疾病研究的进展,我们不再认为得了系统性红斑狼疮,激素是必须终身用药的。

激素是狼疮治疗的重要药物,其重要作用不言而喻。几乎大部分的狼疮患者,发病之初初始治疗方案中都包括了糖皮质激素。但是,激素是一把双刃剑,在治疗疾病的同时带来的不良反应和副作用也应该提起我们的重视。所以我们提出在病情控制允许的情况下,尽量减少甚至停用激素。于是,杨岫岩教授率先提出了在密切监测病情情况下,实现激素“零用药”的目标。

四年多前我曾有一次在外面讲课分享狼疮临床诊疗研究进展,讲到狼疮激素“零用药”的理念。当时,现场就有比较尖锐的声音说“这只是研究阶段的东西,拿到临床场合来说,不是那么合适”。

一直到2014年国际狼疮协作组终于也提出了系统性红斑狼疮的达标治疗,其中一个重要理念就是提及了激素停药的问题,此文发表于2014年国际风湿界最知名的学术期刊ARD上。

过去认为系统性红斑狼疮的患者怀孕,是相对危险的一件事情。然而随着医学的发展,现在我们认为在疾病控制的情况下,是可以安全妊娠的。2016年欧洲风湿病学会(EULAR)和英国风湿病学会(BSR)还专门就狼疮备孕、妊娠期、哺乳期管理发布了相关指南。但是,现实却是,狼疮病人对此依旧恐慌,社会对此依旧有偏见,哪怕不少医生也还依旧觉得狼疮妊娠是一件胆大妄为的事情。

事实上,不论是实现激素“零用药”还是实践狼疮妊娠,都不是拼胆大的事。因为,要实践这两件事情,不仅需要胆大,更需要心细,胆大的要谨慎,心细的要不失大局。

有蝶友希望我能撰文,让社会消除对狼疮的误解。我深知自己能力之有限,但也愿意为之发声,我们希望社会关注少见病,理解少见病,疾病少见但社会的爱不该罕见!

其实,得了红斑狼疮,生活一样可以很精彩。就如下面余医生的这些可爱的蝶友们:

这个真是一个有心之作,不过可能得翻译一下?“坐标:深圳。琪爷,被SLE选中已3年3个月,脱离悲催的吃药时间2年4个月。宝宝:wuli虫爷,1岁3个月(就是那个说要认余医生当干爹的霸气虫,不过只因干娘还没找到只得作罢)。祝愿被上天选中的我们健康快乐!”——据余医生所知,琪爷迟些还有二胎的计划——撒花——

这个应该不用翻译了,已实现激素“零用药”7年,宝宝也在去年顺利出生。出生后宝宝有皮肤型新生儿狼疮,查血ANA、SSA阳性,儿科医生觉得有遗传了狼疮的风险,余医生说放宽心,半年左右就没事的——8个月时复查血清抗体全部转阴,宝宝目前健康可爱。

这个应该也不用翻译,已实现激素“零用药”1周年,目前每半年复查监测一次指标,妥妥的。

Cherry童鞋,目前病情控制稳定,正在备孕,风雨过后一定有彩虹和阳光的。

这两位蝶友 目前分别妊娠17周、24周,一切妥妥的。有信心可以顺顺利利。

这位蝶友目前正在孕育二胎,30周了,仅使用“一粒激素、一粒赛能”,未来应该可以实现激素“零用药”。

当然,蝶友中实现了激素“零用药”以及正在备孕、正在怀孕、已经顺利生产的远不止以上的这些。只是因为端午小长假,大家都各自出行在路上,不便参与此次活动,不过,她们也是托余医生向各位蝶友打气:“相信自己可以,好的心态很重要哦!让我们一起加油!Fighting!”

最后,引用杨岫岩教授的话收尾:“与狼共舞,一路走来,愈走愈轻松。让蝶友与健康人一样长寿,与健康人一样生活,与健康人一样生儿育女,与健康人一样享受人生!”  

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